Zaterdag 7 oktober jl. bestond Olijf 30 jaar. In Soesterberg Kontakt der Kontinenten werd een symposium georganiseerd voor vrouwen met gynaecologische kanker. Het thema was ‘samen beslissen’. Blijkbaar is dit bij de specialisten het nieuwe toverwoord “samen beslissen”. Honderden vrouwen en enkele mannen verzamelen zich in de prachtige zaal, die oorspronkelijk een kapel is geweest. Tenminste daar ga ik van uit door de gebrandschilderde ramen en de wijwaterbakjes naast te deur.
Ik vond het bedroevend hoe weinig mannelijke partners er waren. Wel waren er veel vrouwenkoppels. De specialisten die een verhaal hielden waren mannen. Een gemiste kans, lijkt me. Maar goed, de eerste man betrad het podium en liet 5 casussen passeren over vrouwen met gynaecologische kanker en hoe samen beslissen eruit zag. Geen tijd of ruimte voor vragen uit de zaal.
Samen beslissen…. Ik vermoed dat een of andere gek dit bedacht heeft achter zijn bureau en dat dit concept nu uitgerold wordt in de medische wereld. De vorm waarin het werd gepresenteerd was vertrouwd ouderwets. Een man die op een hoog podium een verhaal houdt en in de zaal voornamelijk vrouwen.
Toen ik de diagnose baarmoederhalskanker kreeg, was ik totaal overdonderd. Na de diagnose kreeg ik direct het behandelplan. Ik was overspoeld door dit bericht en een lawine aan emoties brak los. Angsten, onzekerheid, verbijstering en ongeloof gierden door me heen. Uiteraard had ik een grote kennisachterstand ten opzichte van de arts want ik wist niets van kanker. Samen beslissen? Zo heb ik het absoluut niet ervaren. Er was een trein over me heen gereden.
Om samen te kunnen beslissen is er veel tijd en kennis nodig. Voordat al die informatie echt is ingedaald, ben je al geopereerd, bestraald en met chemo ingespoten. Want ineens is er een gierende haast. Ik heb veel moeite moeten doen om het tempo wat te verlagen.
Wat kennis betreft, gaat het om statische kennis, om kansberekeningen. Als u niets doet, is de kans zoveel procent dat u overlijdt. Hoeveel schade aangericht wordt, is per mens verschillend, maar u heeft zoveel procent kans op blijvende blaas- en darmschade. Maar wat dat voor mij als individu betekent is volslagen onbekend. Samen beslissen??
Neus dicht en springen lijkt me dichter bij de waarheid.
Daar zat ik dan in een zaal met lotgenotes en hun naasten zo gespannen als een veer. Tot nu toe waren symposia werkgerelateerd, maar die dag gingen de verhalen die verteld werden over mij. En opnieuw werd ik overmand door emoties, een diep verdriet. Het woord ‘samen’ wordt zo makkelijk gebruikt maar het is een diep en eenzaam vallen.
Gelukkig staan er in de privé wereld liefdevolle mensen om me heen en met hen heb ik besloten. Zij helpen me weer overeind. Ik heb gewoon gegokt en pas over een aantal jaren weet ik of ik goed heb gegokt. Mij overgeven aan de onzekerheid en weer thuis zien te komen in mijn beschadigde lichaam, is de taak waar ik nu voor sta. Ik heb besloten dat dat mijn prioriteit is. Thuiskomen.
Dat samen beslissen is een geheel theoretisch concept.
Natuurlijk kun je je informatie zoeken.
Maar met het tempo van de zorg loop je altijd achter de feiten aan.